新华社合肥3月1日电题：危害极大、药物难寻、难以根治--透视罕见病的应对之策

　　新华社记者仇逸、鲍晓菁

　　2017年2月28日是第十个国际罕见病日。2014年的“冰桶挑战”让更多人知道了“渐冻症”(ALS)。目前世界上有超过7000种罕见病，它们和ALS有着共同的特征：对人体危害极大，药物难寻，几乎没有有效的根治方法。

　　在我国罕见病患者的总人数已经超过2000万，因为慢性、严重的病痛折磨，以及长期的诊疗费用支出，罕见病患者和家庭承受着巨大的经济、精神负担，他们不仅需要医疗卫生部门和全社会的关爱，更需要长期的、科学的、精准的诊疗服务。